Activitats i informacions relacionades amb el Dia Mundial de l'Hepatitis

Enllaços d'interès

Us presentem el Programa PATH B, dirigit a facilitar suport als malalts en les diferents fases de la infecció i a millorar la seva qualitat de vida, és un recurs molt útil per als pacients, els seus familiars i el personal sanitari que els cuida.Esta eina ha estat desenvolupada per un comitè assessor independent d’afectats, representants de diverses associacions de pacients, entre les quals hi ha la ASSCAT, i per professionals sanitaris experts en hepatitis procedents de França, Alemanya, Grècia, Itàlia, Espanya i Regne Unit i ha comptat amb el suport de la companyia Bristol-Myers Squibb.
El programa PATH B constitueix un “full de ruta” per al pacient en cada etapa de la malaltia. Es divideix en apartats amb informació sobre aspectes clau que permeten donar resposta a necessitats actuals dels pacients amb hepatitis B crònica: com entendre les anàlisis, el moment de rebre el diagnòstic, després del diagnòstic, inici del tractament, el tractament a llarg termini.
També inclou una eina interactiva - “Diari del pacient” - que permet als afectats anar registrant els resultats de les seves anàlisis de sang i obtenir informació gràfica de la progressió de la seva càrrega viral i nivells de transaminases.
En aquests moments el recurs ‘PATH B - El meu viatge amb l’hepatitis B crónica’-està disponible en anglès (cliqueu en la imatge de sota si voleu veure què ofereix). S’estan ja preparant les versions en alemany, francès, castellà, italià, xinès, turc i portuguès. La versió en castellà es presentarà a l’abril de 2012 al Congrés de la EASL que tindrà lloc a Barcelona. Quan estigui disponible la podreu trobar en aquesta web.

 

És important que els futurs medicaments curin més malalts d’hepatitis, però no serviran de res per als que no estiguin diagnosticats. PER UN DIAGNÒSTIC PRECOÇ!

Us informem que hem modificat el motor de cerca de la pàgina web. La cerca es realitza dins del domini d’ASSCAT i altres pàgines web  amigues amb continguts d’interès incloent també altres tipus de documents com PDFs.La cerca la podeu realitzar a la part superior de la pàgina web tal i com podeu veure en la imatge de sota resaltada amb cercle vermell.

ENQUESTA SOBRE EL TRACTAMENT DE L’ HEPATITIS C

L’ European Liver Patients Association (ELPA) ha preparat una enquesta per a saber l’ opinió dels pacients  sobre l’estat actual del tractament de l’ Hepatitis C.

La teràpia contra el VHC està en una fase de canvi radical. ELs nous medicaments  contra el VHC marcaran una gran diferència, malgrat que, de moment, el interferó seguirá essent la pedra angular del tractament. L’objectiu d’aquesta enquesta és tenir  una estadística a nivell europeu sobre qüestions com: si els pacients no han rebut tractament, quines han estat les raons ?, quin tipus d’experiències han tingut els pacients ja tractats?, quines són les necessitats més urgents per al tractament futur? ,què estan disposats a fer els pacients per assolir la seva curació? , quins avenços són els que més interessen als malalts? etc. Està destinada a tots els malalts d’hepatitis C, sense  importar si ja han rebut tractament o no, o si s’ han curat o  no.

Preguem a tots els malalts que visitin aquesta pàgina web que responguin l’enquesta  per a poder fer sentir  les opinions dels pacients en tots els estaments on sigui necessari.

El questionari consta de tres parts: preguntes generals, preguntes sobre el tractament de l’ hepatitis C i qüestions generals de salut. Si us plau, seleccioni només una resposta llevat que  las respostes múltiples estiguin expressament permeses. En el cas de què una pregunta en particular no sigui exactament aplicable en el seu cas, si us plau respongui a la  pregunta de la millor manera que pugui.En el cas de què dubti entre dos respostes  al respondre una pregunta en particular, si us plau, decideixi de manera espontània  la millor resposta. A fi de salvaguardar la seva privacitat, les dades recollides d’aquesta enquesta seran anònimes i la seva adreça IP no es guardará.Nota: per favor, no utilitzi la tecla de retrocés en el qüestionari per tornar a la pàgina anterior, ja que llavors es tancaria l’enquesta i hauria de tornar a començar.

Aquest enllaç el portarà directament  a l’enquesta :  http://www.hcv-survey.com/es

Els socis podeu enviar  consultes a la nostra psicòloga mitjançant el següent e-mail: consultapsicologia@asscat.org